Hoe de aandoening precies ontstaat is onduidelijk, maar wat meespeelt zijn hormonale factoren. Zo kan de aandoening ook ontstaan tijdens of na de pubertijd, een zwangerschap of zelfs de overgang. Wanneer lipoedeem voorkomt in de familie kan er een kans zijn dat je ook te maken krijgt met deze aandoeningen, omdat het erfelijk is.